Το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης (CFS) είναι μια περίπλοκη ασθένεια. Ενώ η επίμονη εξάντλησή του και τα συμπτώματα που μοιάζουν με γρίπη μπορεί να είναι εξουθενωτικά, πολλοί με την πάθηση υποφέρουν για χρόνια χωρίς διάγνωση. Αυτό συμβαίνει επειδή πολλοί γιατροί εξακολουθούν να μην έχουν ξεκάθαρη κατανόηση του τι είναι.
Πίσω στη δεκαετία του ’80, οργανισμοί υγείας όπως το CDC και το NIH διέγραψαν την ασθένεια ως ψυχολογική, ο Jose G. Montoya, M.D., καθηγητής ιατρικής στο τμήμα μολυσματικών ασθενειών στο Ιατρικό Κέντρο του Πανεπιστημίου Stanford και ειδικός στο σύνδρομο χρόνιας κόπωσης, λέει στον ΕΑΥΤΟ. Ορισμένοι ιατρικοί οργανισμοί είπαν μάλιστα ότι ήταν φτιαγμένο και οι άνθρωποι απλώς το προσποιήθηκαν. «Αυτό έγινε κάπως η προφορική και γραπτή αλήθεια για το CFS», λέει ο Montoya. Ενώ το CDC και το NIH έχουν εμφανιστεί, ακόμη και πρόσφατα ζητώντας περισσότερη χρηματοδότηση για έρευνα, το CFS (ονομάζεται επίσης μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα ή ME) εξακολουθεί να είναι ευρέως παρεξηγημένο.
Μέρος αυτού είναι ότι η ασθένεια είναι πολύ περίπλοκη. «Όχι μόνο το πρόσωπο της ασθένειας ποικίλλει σημαντικά από τον έναν ασθενή στον άλλο, αλλά τα συμπτώματα του ίδιου ασθενούς αλλάζουν με την πάροδο του χρόνου», εξηγεί ο Montoya. Ίσως ο πιο περίεργος παράγοντας, ωστόσο, είναι ότι οι εξετάσεις αίματος και οι απεικονιστικές μελέτες επανέρχονται φυσιολογικά σε κάποιον με CFS. «Οι ασθενείς δεν έχουν ενέργεια, έχουν φρικτούς πονοκεφάλους, πόνο στην πλάτη, δεν μπορούν να σκεφτούν ή να βρουν λέξεις· όλα αυτά τα συμπτώματα υπάρχουν, αλλά η μαγνητική τομογραφία του εγκεφάλου είναι φυσιολογική». Επειδή δεν υπάρχει «απόδειξη» μιας ασθένειας, οι άρρωστοι ασθενείς αφήνονται να παλέψουν με αυτήν την ανίκανη κατάσταση χωρίς καμία απάντηση.
Αν και η ιατρική κοινότητα έχει ακόμη πολύ δρόμο να διανύσει για να εντοπίσει και να βοηθήσει ασθενείς με CFS, ορίστε τι γνωρίζουμε για αυτήν τη μυστηριώδη, παρεξηγημένη ασθένεια.
1. Το χαρακτηριστικό σύμπτωμα του CFS είναι η επίμονη κόπωση που διαρκεί έξι μήνες ή περισσότερο.
«Αυτή η κούραση δεν είναι μια κούραση που μπορείς να ξεπεράσεις την επόμενη μέρα ξεκουράζοντας ή πηγαίνοντας σε ένα σπα», εξηγεί η Montoya. Η χρόνια κόπωση παρεμβαίνει στην κοινωνική σας ζωή και στην ικανότητά σας να πάτε στη δουλειά και επιδεινώνεται από τη σωματική ή πνευματική άσκηση. Άλλα κοινά συμπτώματα περιλαμβάνουν προβλήματα ύπνου, προβλήματα μνήμης, μυϊκούς πόνους και πόνους, πονοκεφάλους, ευαίσθητους λεμφαδένες και πονόλαιμο. Υπάρχει ένα μεγάλο φάσμα σοβαρότητας—μερικοί μπορεί να έχουν ήπια συμπτώματα ενώ άλλοι έχουν τόσο σοβαρά που μετά βίας μπορούν να λειτουργήσουν.
“Μπορεί κανείς να κάνει μια αξιόπιστη διάγνωση CFS σε έναν ασθενή κοιτάζοντας το ιατρικό του ιστορικό και πραγματοποιώντας μια φυσική εξέταση όπου συμπεραίνεις ότι δεν υπάρχει άλλη ασθένεια ή ασθένεια που να μπορεί να το εξηγήσει αυτό”, λέει ο Montoya. Πράγματα όπως ο υποθυρεοειδισμός ή η αναιμία μπορεί να μιμούνται το CFS, όπως και μερικές σπάνιες μορφές καρκίνου. Η διάγνωση εξαρτάται επίσης από το εάν ο γιατρός εμπιστευτεί τον ασθενή ότι κάτι δεν πάει καλά και αξίζει να διερευνηθεί.
2. Οι γιατροί δεν γνωρίζουν τι προκαλεί το CFS, αλλά ορισμένοι πιστεύουν ότι μπορεί να προκληθεί από μόλυνση.
“Εάν παίρνετε γιατρούς που πιστεύουν ότι το CFS είναι πραγματικό, οι περισσότεροι θα συμφωνήσουν ότι ένα καλό ποσοστό ασθενών με CFS είχε μια λοίμωξη που σχετίζεται με αυτό”, λέει ο Montoya. «Υπάρχουν πράγματα όπως ο δάγκειος πυρετός, ο δυτικός νείλος, ο H1N1 και πολλές άλλες λοιμώξεις όπου έχουμε δει ασθενείς να πηγαίνουν σε CFS μετά από αυτή τη μόλυνση». Υπάρχει επίσης μια συσχέτιση μεταξύ της σοβαρότητας μιας λοίμωξης και του πόσο πιθανό είναι ένας ασθενής να αναπτύξει CFS μετά. Αλλά “μπορεί να υπάρχει ένας δεύτερος παράγοντας ή ένας κρυφός μηχανισμός” επίσης, λέει ο Montoya.
3. Οι γυναίκες έχουν δύο έως τέσσερις φορές περισσότερες πιθανότητες από τους άνδρες να διαγνωστούν.
Το CFS επηρεάζει περισσότερους από 1 εκατομμύριο Αμερικανούς, σύμφωνα με το CDC. Οι γυναίκες κινδυνεύουν περισσότερο από τους άνδρες. Ο λόγος δεν είναι σαφής, αλλά ο Montoya παρέχει δύο πιθανές εξηγήσεις. Είναι γνωστό ότι οι γυναίκες επισκέπτονται τον γιατρό και ελέγχονται συχνότερα από τους άνδρες. Σημειώνει επίσης ότι οι ορμονικές διαφορές —και το πώς επηρεάζουν το ανοσοποιητικό σύστημα— μπορεί να ευθύνονται. «Οι γυναίκες είναι γνωστό ότι έχουν περισσότερες αυτοάνοσες ασθένειες», λέει ο Montoya, κάτι που μπορεί να επηρεάσει τον τρόπο με τον οποίο το σώμα χειρίζεται και αντιδρά σε μια μόλυνση.
4. Δεν υπάρχει θεραπεία για το CFS, αλλά οι θεραπείες μπορούν να βοηθήσουν μερικούς ανθρώπους να διαχειριστούν τα συμπτώματα.
Το πιο σημαντικό βήμα μετά τη διάγνωση ενός ασθενούς είναι η επικύρωσή του, λέει ο Montoya. “Αυτό έχει μια θεραπευτική αξία, όταν λέτε, “Έχετε σύνδρομο χρόνιας κόπωσης. Η ασθένεια είναι πραγματική”, λέει. «Πολλοί από τους ασθενείς μας ξεσπούν σε κλάματα [από ανακούφιση]». Μετά από αυτό το πρώτο βήμα, είναι σημαντικό να επαναπροσδιορίσετε τη νοοτροπία του ασθενούς. Είναι πιθανό σε κάποιον με CFS να έχει πει να το ξεπεράσει ή να αναγκάσει τον εαυτό του να σηκωθεί νωρίτερα, κάτι που κάνει έναν ασθενή πιο άρρωστο με την πάροδο του χρόνου. Ο Montoya λέει ότι είναι σημαντικό για τους ασθενείς με CFS να μάθουν τα όριά τους και να αφήσουν τις ενοχές που μπορεί να νιώθουν για την επιβράδυνση όταν το σώμα τους το χρειάζεται. Στη συνέχεια, η παρέμβαση συνήθως περιλαμβάνει φαρμακευτική αγωγή για να βοηθήσει στην προσπάθεια ανακούφισης των συμπτωμάτων και ακόμη και στη στόχευση ενός ιού που μπορεί να παίζει κάποιο ρόλο.
«Είχαμε μικρό αριθμό ανθρώπων που επανήλθαν στο φυσιολογικό», λέει ο Montoya. Αλλά πολλοί ασθενείς δεν βελτιώνονται με τη θεραπεία. Ο στόχος τώρα για τους ερευνητές και τους ειδικούς είναι να καταλάβουν γιατί μερικοί άνθρωποι δεν βελτιώνονται. Η θεραπεία CFS έχει ακόμη πολύ δρόμο μπροστά της, αλλά η κατάσταση αρχίζει επιτέλους να λαμβάνει την προσοχή που της αξίζει και ελπίζουμε ότι αυτό μεταφράζεται σε μεγαλύτερη πρόοδο από ποτέ.