1. Στέφανη μου σε καλωσορίζω στο nutritionandhealth.care και στο LIFE STORIES. Κάθε άνθρωπος κουβαλάει τη δική του ιστορία. Ποια είναι η δική σου ιστορία σχετικά με την κόρη σου Μοδέστια;
Καλώς σας βρήκα Georgina μου,
με τον σύζυγο μου ήμασταν και οι δυο χωρισμένοι με δύο παιδιά ο καθένας από τους προηγούμενούς μας γάμους, δύο κορίτσια, ο Αντρέας και δύο αγόρια εγώ. Είχαμε από κοινού αποφασίσει και συμφωνήσει πως ήμασταν οκ και δεν θέλαμε άλλο μωρό. Ωστόσο, εγώ έμεινα έγκυος στα 38 μου “καταλάθος”, εννοείτο όμως ότι θα κρατούσαμε το μωρό ασχέτως με τι αρχικά στην σχέση μας είχαμε πει.
2. Πόσο σε έχει αλλάξει σαν προσωπικότητα;
Στον πρώτο υπέρηχο που γίνετε στον 3ον μήνα ήτόαν φυσιολογικό το ρινικό ιστό και το αυχενικό υγρό, όμως στην ανάλυση που γίνεται στις 10 εβδομάδες περίπου έδειξε υψηλές πιθανότητες για Σύνδρομο Ντάουν. Ο γιατρός μου με συμβούλεψε να κάνω μια εξειδικευμένη εξέταση, το veracity, που θα έδειχνε με ποσοστό 99% αν το μωρό έχει Σύνδρομο Ντάουν. Εγώ αρνήθηκα να την κάνω και του απάντησα πως ότι και να είναι εγώ θα το κρατήσω. Τελικά μετά τον 5ο μήνα και συγκεκριμένα στον 2ο υπέρηχο έδειξε μικρότερες οι μετρήσεις με βάση το πόσο εβδομάδων ήμουν. Έτσι συζητήσαμε εκ νέου για το veracity test λέγοντας μου ότι πρέπει να το κάνω για να ξέρει και ο ίδιος και σε περίπτωση Νταουν να πάω και σε άλλο γιατρό για να ελέγξουμε την καρδούλα. Έτσι λοιπόν προχώρησα στο τεστ όπου επιβεβαιώθηκε ότι έχει Σύνδρομο Ντάουν. Αρχικά στεναχωρήθηκα έκλαψα, θύμωσα και είπα γιατί;;; Φυσικά όλο αυτό δεν διάρκεσε πολύ παρά μόνο τρεις ημέρες μόνο και μετά άρχισα το ψάξιμο και αναζήτηση πληροφοριών για το συγκεκριμένο Σύνδρομο. Έμαθα όσα περισσότερα μπορούσα μέσα από το διαδίκτυο, γνώρισα γονείς με παιδάκι με Σύνδρομο Ντάουν και μετά ανυπομονούσα να την γεννήσω για να την κρατήσω στην αγκαλιά μου.
Ο ερχομός της Μοδέστιας μας έκανε καλύτερους ανθρώπους αναμφισβήτητα, με στόχους την ενημέρωση του κοινού για το Ντάουν γιατί σαν χώρα είμαστε λίγο πίσω ακόμα σε τέτοια θέματα και πολλές φορές τα θεωρούν ταμπού, κυρίως οι παλαιότεροι που ντρεπόντουσαν και τα έκρυβαν από τον υπόλοιπο κόσμο.
- Εσύ πως αντιμετώπισες τότε όταν ενημερώθηκες για πρώτη φορά για το πρόβλημα υγείας της κόρης σου;
Εκεί στο θέμα υγείας έχασα τη γη κάτω από τα ποδιά μου και συνειδητοποίησα πως η διάγνωση του Ντάουν δεν ήταν τίποτα σε σχέση με την οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία, μία τόσο δύσκολη και πρωτάκουστη λέξη. Πάλι έκλαψα για λίγο, ανασυγκροτήθηκα και μπήκα σε κατάσταση πολέμου βάζοντας όλες μου τις δυνάμεις και το πιο πλατύ μου χαμόγελο. ΠΡΕΠΕΙ να είμαι δυνατή για αυτήν.
4. Ξέρεις υπάρχει και ποσοστό που δεν δέχεται να μιλάει δημοσίως για αυτά τα θέματα. Τι θα τους έλεγες;
Είτε είναι καρκίνος είτε είναι κάποιο Σύνδρομο ή αναπηρία θεωρώ πως το πρώτο πράγμα είναι η αποδοχή, εσύ μέσα σου να το δεχτείς. Ότι υπάρχει γενικά ταμπού ακόμα υπάρχει και δυστυχώς δεν μπορούμε να κάνουμε κάτι για αυτό. Εγώ θεωρώ πως μιλώντας και προβάλλοντας προς τα έξω δεν είναι πλέον απρόσωπο έχει όνομα και μπορεί ο άλλος να καταλάβει καλύτερα όλο αυτό …..
5. Έχεις κι άλλα παιδιά; Θα ήθελα να μας πεις πόσο ποιοτικός είναι ο χρόνος που περνάτε μαζί και πόση αξία έχει για σένα η οικογένεια.
Όπως είπα έχω δύο αγόρια, κάτι που σαν οικογένεια μας ένωσε και περνάμε πολύ πιο όμορφα, η Μοδέστια είναι η πριγκίπισσα τους και την λατρεύουν. Παίζουμε, γελάμε, πάμε βόλτες ότι κάνουν όλες οι οικογένειες. Η οικογένεια είναι ότι πιο ιερό για μένα.
6. Υπάρχουν στιγμές που ένιωσες ότι θες να εγκαταλείψεις την προσπάθεια αποκατάστασης και θεραπείας της κόρης σου; Παρόλο που θα πρέπει να είναι ένας συνεχής αγώνας για σένα δίπλα στο παιδί.
ΠΟΤΕ! Δεν έφυγα ποτέ από το πλευρό της ήμουν εκεί μέρες μήνες, το νοσοκομείο είχε γίνει το δεύτερο μου σπίτι. Τα αγόρια μου τα έβλεπα κυρίως από βιντεοκλήσεις ή όταν έρχονταν στο νοσοκομείο κατέβαινα για λίγο να τους δω. Είναι ένας αγώνας που δεν αρέσει σε κανένα αλλά πρέπει να συνεχιστεί μέχρι το τέλος.
7. Ως κράτος θεωρείς ότι στην Κύπρο υποστηρίζονται τα παιδιά με το σύνδρομο down;
Δυστυχώς σαν κράτος είμαστε αρκετά πίσω σε πάρα πολλούς τομείς, από θέματα εκπαίδευσης, υποστήριξης, επαγγελματικής αποκατάστασης κλπ.
8. Θα ήθελες να πεις σε κάποιους ανθρώπους ευχαριστώ για τη βοήθεια και τη στήριξη τους προς εσένα και το παιδί.
Καταρχάς σε όλη την οικογένεια μου και δικούς μας ανθρώπους που ήταν από την πρώτη στιγμή δίπλα μας, τους εξαιρετικούς γιατρούς και νοσηλευτές της Παιδοογκολογικής Μονάδας Μακάρειου Νοσοκομείου με ιδιαίτερες ευχαριστίες στον δρ. Λοίζο Λοιζου, τεως διευθυντή της παιδοογκολογικής μονάδας, τον φίλο μου πλέον Αντρέα Αποστόλου, Βουλευτής ΕΔΕΚ Λάρνακας που ήταν δίπλα μας χωρίς να μας γνωρίζει τότε προσωπικά και φυσικά όλο τον άγνωστο κόσμο για τις προσευχές, τα μηνύματα και τη στήριξη, καθώς επίσης και όλους τους συνδέσμους.