Προώθηση Δεδομένων και Προτύπων F.A.I.R. στα Σπάνια Αιματολογικά Νοσήματα
Το Τμήμα Μοριακής Γενετικής Θαλασσαιμίας (ΤΜΓΘ) του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου (ΙΝΓΚ) ανακοινώνει με υπερηφάνεια την έναρξη του νέου ερευνητικού έργου HemaFAIR.
Το έργο, διάρκειας 36 μηνών, έχει λάβει χρηματοδότηση ύψους 1.499.976,25€ από το πρόγραμμα Twinning Bottom-Up του «Horizon Europe» της Ευρωπαϊκής Επιτροπής. Το HemaFAIR, υπό την ηγεσία του ΤΜΓΘ (διευθυντή: Carsten W Lederer) του ΙΝΓΚ, υλοποιείται σε συνεργασία με τέσσερα ευρωπαϊκά κέντρα: το Fondazione per la Ricerca Farmacologica Gianni Benzi Onlus (Ιταλία), το Νοσοκομείο Vall d’Hebron (Ισπανία), το Amsterdam University Medical Center και το Leiden University Medical Center (Ολλανδία).
Το HemaFAIR, το οποίο χρηματοδοτείται μέσω της Δράσης Συντονισμού και Υποστήριξης (Horizon CSA), στοχεύει στην ανάδειξη του δυναμικού καινοτομίας της Κύπρου και τη διάδοση της επιστημονικής αριστείας μέσω ενός ευρωπαϊκού δικτύου. Το πρόγραμμα συγκεντρώνει κορυφαίους ειδικούς στα σπάνια αιματολογικά νοσήματα, τη βιοϊατρική πληροφορική, τα ηθικά και ρυθμιστικά ζητήματα και την ασθενοκεντρική έρευνα. Χρησιμοποιώντας τις αρχές FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) για δεδομένα, το έργο επιδιώκει τη βελτίωση της έρευνας και των δεδομένων στα σπάνια αιματολογικά νοσήματα. Ως κέντρο αναφοράς για τα περισσότερα σπάνια νοσήματα στην Κύπρο, το ΙΝΓΚ στοχεύει να αποτελέσει πρότυπο επιστημονικής αριστείας και ανταγωνιστικότητας, ενισχύοντας παράλληλα τις δεξιότητες διαχείρισης και διοίκησης της έρευνας.
Υπό την ηγεσία και τον συντονισμό του Δρ Πέτρου Κουντούρη, Scientist του ΤΜΓΘ, το HemaFAIR θα αναπτύξει και θα υλοποιήσει ένα ολοκληρωμένο πρόγραμμα εκπαίδευσης και πολλές δραστηριότητες ανάπτυξης δυνατοτήτων και στρατηγικής δικτύωσης. Αυτές περιλαμβάνουν θερινά σχολεία, εργαστήρια, διαδικτυακά σεμινάρια και διαλέξεις για μεταβιβάσιμες δεξιότητες, με στόχο την περαιτέρω εκπαίδευση της επιστημονικής κοινότητας και δη νέων ερευνητών, διαχειριστών έργων και διοικητικού προσωπικού στην Κύπρο. Το έργο θα αναδείξει επίσης το προφίλ των νέων ερευνητών μέσω ενός προγράμματος καθοδήγησης, ανταλλαγής προσωπικού και συνεργατικών ερευνητικών έργων.
Αξιοσημείωτο είναι επίσης το ότι το HemaFAIR θα επιδείξει τη διαδικασία FAIRification, δηλαδή τη μετατροπή των δεδομένων σε εντοπίσιμα, προσβάσιμα, διαλειτουργικά και επαναχρησιμοποιήσιμα, σε δύο υπάρχουσες πλατφόρμες για τις αιμοσφαιρινοπάθειες, μια ομάδα σπάνιων αιματολογικών νοσημάτων που είναι ιδιαίτερα διαδεδομένη στην Κύπρο, μεγιστοποιώντας έτσι τον αντίκτυπο του έργου στην τοπική κοινωνία. Ο τελικός στόχος είναι η προώθηση μιας πολυκεντρικής έρευνας, βάσει δεδομένων στα σπάνια αιματολογικά νοσήματα, διαχέοντας τις δραστηριότητες εκπαίδευσης στην επιστημονική κοινότητα, τις ομάδες υποστήριξης ασθενών, τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και το κοινό στην Κύπρο.
Το έργο HemaFAIR ξεκίνησε την 1η Ιουλίου 2024 και η εναρκτήρια συνάντηση πραγματοποιήθηκε στις 11–12 Ιουλίου. Οι συμμετέχοντες εταίροι συζήτησαν τις προγραμματισμένες δραστηριότητες, τους στόχους και τα ορόσημα του έργου μέσω παρουσιάσεων και συζητήσεων. Το HemaFAIR έχει ξεκινήσει τις πρωτοβουλίες του για την επίτευξη των στόχων αυτής της συνεργατικής προσπάθειας, χρησιμοποιώντας τις αρχές FAIR στη διαχείριση δεδομένων.
